2021-06-18: „Kim jestem?” – droga do diagnozy dorosłych osób w spektrum autyzmu

piątek, 18 czerwca 2021

Fundacja SYNAPSIS opublikowała serię nagrań audio związanych z życiem osób w spektrum autyzmu. Jedno z nich, z udziałem Jerzego Kamińskiego, zostało za obustronną zgodą opublikowane na wolnej licencji dla portalu Wikinews.

Nagranie Fundacji SYNAPSIS z udziałem Jerzego Kamińskiego

Transkrypja

Fundacja SYNAPSIS serdecznie zaprasza na cykl podkastów „Autyzm – poznajmy się”. To spotkania z ciekawymi ludźmi, autorami, psychologami, społecznikami, osobami z ASD^[1]

Joanna Grochowska Chciałabym Państwu przedstawić dzisiaj pana Jerzego, który zgodził się spotkać z nami, spotkać z Państwem i zgodził się również na rozmowę na temat diagnozy. Pan Jerzy jest dorosłą osobą ze spektrum autyzmu, ma konkretnie zespół Aspergera i został zdiagnozowany stosunkowo niedawno. Jest Pan studentem biotechnologii, czy też skończył Pan biotechnologię. Chciałam zapytać dlaczego się Pan zdecydował na diagnozę w kierunku spektrum autyzmu? Co było głównym powodem tej decyzji? Co przeważyło? Skąd w ogóle taki pomysł?

Jerzy Kamiński Ten pomysł już się u mnie pojawił w klasie maturalnej. Było tak, że... było tak, że – mimo że bardzo chciałem przez całe dzieciństwo związać się z jakąś dziewczyną, albo poczuć częścią grupy rówieśniczej, częścią klasy, to było tak, że gdzieś tam zawsze siedziałem na uboczu, nie byłem w stanie się z nikim za bardzo zakumplować. To była relacja taka czysto użytkowa; ale co ciekawe? – miałem zawsze bardzo dobre oceny. Może nie zawsze, ale często usilnie dążyłem do tych dobrych ocen, co było takim wyznacznikiem mojej osobistej wartości, bo myślałem że to jest główny cel dla jakiego ja powinienem przychodzić do szkoły, no i dlatego też moje relacje z rówieśnikami były często płytkie, ale cały czas miałem z tyłu głowy, że muszę mieć te bardzo dobre oceny. No i co? W klasie maturalnej tak jak wszyscy mi mówili: „Jurek, spokojnie! Poradzisz sobie, w końcu się z kimś zwiążesz, w końcu będziesz miał dużo przyjaciół.” To się okazuje, że w klasie maturalnej robię sobie taki bilans, to co wszystko miało się tak ziścić się nie ziściło. Jestem sam jak palec, cały czas tylko myślę o tych ocenach, jestem człowiekiem niezwykle poddenerwowanym, wręcz i emocjonalnie niezrównoważonym, ponieważ nie jestem w stanie nawet spokojnie zasnąć. Siedzę w domu i robię tylko prace domowe, nie wychodzę do znajomych, nie gram sobie z nimi w piłkę, ani nie gram w gry komputerowe, chociaż na początku to w nich się głównie zanurzałem i nie widziałem nic poza nimi. Aż w końcu wpisałem sobie... było akurat okienko między lekcjami, poszedłem do biblioteki szkolnej, a tam wpisuję sobie w przeglądarkę „problemy emocjonalne kujonów”. Pierwszy z brzegu jakiś wynik wyszukiwania wyszedł „zespół Aspergera”. Sobie tak patrzę, mnie trochę zdziwiło, no bo to brzmi trochę jak „zespoł Alzheimera”, ale przecież jestem młody no i co ja mam z tym wspólnego? No ale dobra – wszedłem, przeczytałem sobie, patrzę... O nie! To troszeczkę tak jakbym to był ja. No i sobie miałem niezły dysonans poznawczy przez resztę dnia, potem sobie wydrukowałem... pamiętam jakby to było wczoraj, to było w poniedziałek. Niestety nie pamiętam daty, ale było koło 8:50. We wtorek cały czas o tym też myślałem. Więc sobie wieczorem we wtorek wydrukowałem sobie ten artykuł z Wikipedii. Wziąłem sobie go rano w środę na godzinę wychowawczą, pokazuję wychowawczyni wydrukowany z Wikipedii artykuł o zespole Aspergera. Pytam się ją „czy ja przypadkiem tego nie mam?”. Co mnie zaskoczyło? Ona wstała z takim poddenerwowaniem, złapała mnie za nadgarstek, wyprowadziła do innej sali, zamknęła drzwi. Pyta się mnie „Jerzy, skąd Ty o tym wiesz?”. Ja mówię „...no skąd co? co? skąd co wiem?” (wychowawczyni) „... no skąd wiesz o tym, w sensie kto Ci to powiedział?” (ja) „Ale «co» mi powiedział?” (wychowawczyni) „Ech... no, że masz zespół Aspergera. Kto Ci tak powiedział?” no mówię „Nikt mi nie powiedział.” (wychowawczyni) „To skąd o tym wiesz?!”, no i tutaj mówię jej, że znalazłem w Internecie, bo „problemy emocjonalne kujonów”, bo chciałem zrozumieć „co ze mną nie tak?”, „No, ale dlaczego Pani się pyta «kto mi to powiedział»? – Nikt mi tego nie powiedział. Skąd to pytanie?”. Ona mówi „Bo widzisz Jerzy, tak się składa że moim zdaniem Ty to masz.”, a ja „Naprawdę?” (wychowawczyni) „Tak.”, no to mówię „Ale mam nadzieję, że na to się nie umiera, ja chcę żyć. Tylko po prostu chciałbym wiedzieć, co jest ze mną żebym mógł nad tym pracować.” No i w ogóle z perspektywy tego czasu bardzo mnie przygnębiło, że nauczyciele mi tego nie powiedzieli, chociaż pewnie nie mogli, bo taki obowiązek mają; natomiast mi to by bardzo pomogło, ale... sam musiałem do tego dojść. Poszedłem potem do poradni zdrowia psychicznego, gdzie tylko stwierdzili, że jestem osobą neurotyczną; a próbowałem jeszcze załatwić to póki byłem uczniem, bo wtedy jeszcze przysługiwała mi opieka jako ucznia. Potem jako dorosły człowiek poszedłem po znajomości do jednej fundacji, gdzie też był psycholog, ale stwierdziła przez półtora roku chodziłem do niej na spotkania terapeutyczne, przez ten cały czas ona utrzymywała, że ja się zgrywam, że wszystko ze mną jest nie tak^[2], a tak na prawdę chcę sobie wszystko w życiu ułatwić, ponieważ nie chcę pracować nad sobą. No jeżeli z takim uprzedzeniem terapeuta do mnie podchodził, no to w tym momencie zmarnował mi półtora roku tej pracy, którą mogłem w siebie włożyć, zamiast zamiast sądzić, że ja to robię po coś. W końcu stwierdziła: „Dobrze Jurku, mogę Cię wysłać do znajomej pani psychiatry, ona może Ci przeprowadzić diagnozę. Tylko ja mam skrytą nadzieję, że jeżeli by się okazało, że jednak masz zespół Aspergera, to że nie będziesz tego faktu wykorzystywał po to, żeby tłumaczyć swoje niedociągnięcia, swoje braki, swoje uchybienia – ponieważ należy pracować nad sobą.

Joanna Grochowska To co Pan powiedział przed chwilą, to by oznaczało, że tak naprawdę nikt wcześniej wprost Panu nie sugerował, że może Pan mieć jakiś problem, taki problem który jakoś się nazywa i że to jest to wynika, że to Pan miał taką potrzebę, że to Pan czuł się trochę inny, niezrozumiany przez otoczenie głównie w kontekście tych relacji społecznych, no gdyby nie Pan to nie było w Pana otoczeniu osoby – jak zrozumiałam, która by podpowiedziała: „Jurku, może warto by było zobaczyć, może warto by się kogoś poradzić?”

Jerzy Kamiński Ale tak właśnie było, tylko ta osoba mnie zauważyła dopiero, jak byłem na pierwszym roku studiów magisterskich, czyli gdy miałem już wtedy dwadzieścia trzy lata i to na zasadzie takiej, że miała się mną zajmować jako opiekunka drużyny, bo byłem drużynowym dwóch drużyn i ona stwierdziła, że „Jurku, Ty najprawdopodobniej, Ty masz zespół Aspergera. Idź się zdiagnozuj, to poważnie mówię Ci, powieważ to Ci w życiu pomoże.” Mimo że się okazało, że diagnoza była w perspektywie 10 miesięcy, bo taki był czas oczekiwania w kolejce, i jeszcze że nie jest to refundowane dla osób pełnoletnich, więc musiałem zerwać lokatę i wpłacić 1600 zł; co zrobiłem, bo tak bardzo już mi zależało żeby wreszcie ruszyć do przodu i wiedzieć jak ze sobą pracować. Jak ja miałem nad sobą pracować, jeżeli nikt nie raczył się zagłębić nad moją specyfiką? Na zasadzie: „Jurek, Ty jesteś po prostu: albo cwany, albo dziwny, albo sam nie wiesz «czego Ty chcesz?».”

Joanna Grochowska Czy to oznacza, że przez całe dzieciństwo, szkołę podstawową, potem gimnazjum i szkołę średnią nie było takiej osoby, która by zwracała uwagę na tą no jednak pewną odmienność, o której Pan wspominał?

Jerzy Kamiński No niestety nie było za bardzo takich osób, tym bardziej że potem jak poszedłem sobie jako absolwent do swoich poprzednich szkół, w których mnie ci nauczyciele znali jeszcze jako małego Jurka, pytałem się „Czy nie podejrzewają, że ja mógłbym to mieć?” – tylko ta jedna wychowawczyni w liceum, w klasie maturalnej stwierdziła, że ja to mam. Pozostali mówili, że: „Jurek jesteś normalny, o co Ci chodzi?”. Nawet moja wychowawczyni z podstawówki stwierdziła, że ja nie mam zespołu Aspergera. Więc pytanie, czy to nie jest tak, że po prostu jeszcze te 15-20 lat temu nie było po prostu praktycznie żadnej świadomości, że to jest spektrum i ktoś nie musi koniecznie tylko siedzieć w miejscu, nic nie mówić, gapić się w klocki, albo robić cały czas tylko tą jedną czynność i bać się ludzi, żeby mieć spektrum autyzmu – bo jest to spektrum. Bo ktoś może być w spektrum w 90%, a może być w pięciu i po prostu jest ekscentryczny, ale normalnie się z nim rozmawia.

Joanna Grochowska Czy Pan się dzielił, takim pomysłem, że chciałby Pan poszukać diagnozy, chciałby Pan sprawdzić „czy to jest zespół Aspergera? / czy nie jest zespół Aspergera?” bo taką Pan informację znalazł i chciałby Pan to sprawdzić. Jak reagowało na to najbliższe otoczenie? Rodzina, znajomi...

Jerzy Kamiński Znajomi, chociaż jak już im powiedziałem, że jestem w trakcie diagnozy, tak żartobliwie powiedzieli „No Jurku, przy takiej cenie, jak 1600 zł to nie wypadałoby, żebyś Ty nie miał tej diagnozy”, ale to tak mówili z przekąsem. Rodzice stwierdzili „Dobrze, idź na tą diagnozę – może to Ci pomoże.” Choć już z taką lekką rezygnacją, bo podejrzewali również; ale w zasadzie to ja już byłem dorosłym człowiekiem, więc tutaj bardziej ważne było, żebym to ja sobie z tym poradził. Nie blokowali mi tego, stwierdzili „Dobrze, idź.”

Joanna Grochowska A w dzieciństwie, rodzice dostrzegali taką Pana odmienność, inne potrzeby, próbowali się konsultować z jakimiś specjalistami?

Jerzy Kamiński Tak, tak byłem dwa razy u psychologów. Od pierwszej klasy podstawówki w zasadzie to tak szło aż do trzeciej klasy podstawówki. Nie pamiętam dokładnie jak długo, ale (była) jedna pani psycholog, która prowadziła mnie przez trzy lata. Już w pierwszej klasie podstawówki, przy pierwszym miesiącu, czyli we wrześniu zostałem przeniesiony z klasy tradycyjnej do klasy integracyjnej, bo tam się nie wyrabiałem i tamtejsza wychowawczyni mnie po prostu porzuciła, powiedziała „Przepraszam, ale on nie może u mnie być, ponieważ on nie nadąża.” Również byłem u tych psychologów. Tak dostrzegali, tylko że nikt tego nie powiedział wprost, a w zasadzie nie wiem, czy była po prostu już taka świadomość o tym zespole Aspergera. Tak naprawdę to powiem jeszcze więcej – przez całą podstawówkę, od pierwszej klasy podstawówki do pierwszej klasy gimnazjum, byłem wegetarianinem. Bo raz zobaczyłem jak zabijają świnię w rzeźni i zaparłem się, że będę stronił od mięsa, na przekór krytyce i szykanom mojej wychowawczyni. Przez 6 lat byłem jaroszem. W sumie mógłbym jeszcze wiele innych takich tego typu swoich ekscentryczności wymieniać... Teraz już nie jestem wegetarianinem, ale szanuję wegetarian.

Joanna Grochowska Do tego wątku, czyli takiej ekscentryczności, albo trochę innego podejścia, innego widzenia różnych rzeczy, to jeszcze chciałabym powrócić; natomiast teraz chciałabym zapytać, jak z Pana perspektywy, czyli z perspektywy osoby, która poszukuje diagnozy poza tym, co Pan już powiedział, te osoby które Pan napotkał na swojej drodze, czyli: terapeutka, do której Pan uczęszczał na terapię podważyła, zlekceważyła ten pomysł i długo trwało zanim został Pan pokierowany, to jak wyglądał sam proces diagnozy? Czy Pan się do niego jakoś specjalnie przygotowywał? Czy było coś w trakcie tego procesu diagnostycznego, co Pana zaskoczyło? Albo czy było coś, co było pomocne? Co ułatwiło Panu no też rozmowę na ten temat? Zmierzenie się z tym?

Jerzy Kamiński Samo to, że poszedłem na diagnozę nie było dla mnie jakoś bardzo trudne. Bardzo to przeżywałem emocjonalnie na zasadzie takiej, że nareszcie coś pójdzie do przodu. No i jak tutaj przyszedłem, to myślałem nie że boję się diagnozy; tylko myślę – boję się, co jeżeli mi to nie pomoże, że ja tutaj przyszedłem? Że dalej będzie ze mną tak źle, jak było wcześniej. Czyli pokładałem duże nadzieje, że jednak skoro tu przyszedłem, to jednak po coś i to mi pomoże. To były 4 wizyty. Pierwsza to był wywiad wstępny ze mną; druga wizyta to była znaczy to była był wywiad z rodziną bez mojego udziału; trzecia wizyta to były psychotesty, rozpoznawanie mimiki na zdjęciach – mimiki prostej, mimi złożonej oraz sytuacji; a czwarta wizyta to było spotkanie z psychiatrą, połączona też od razu z postawieniem diagnozy.

Joanna Grochowska Czy to było trudne, że to tyle trwało? Czy to był taki w związku z tym, że to był stopniowy proces, to pomagało przygotować się do tej myśli że „No tak, może będę miał tą diagnozę. A jak nie będę miał, no to trzeba będzie szukać czegoś innego.”

Jerzy Kamiński Nie, znaczy się na pewno to było tak, że już mnie cieszyło to, że robię coś w tej kwestii. Teraz tu i teraz mam nadzieję, że się to w jakiś sposób zaprocentuje. Ponieważ to było rozłożone w czasie, no to powodowało u mnie dyskomfort. Ja chciałem żeby to przeszło jak najszybciej. Żeby to już było stwierdzone i żebym mógł dalej nad tym pracować; a nie że czekam w takiej niepewności. Najgorsza jest niepewność. Już lepiej iść i już wiedzieć. Najbardziej się emocjonowałem przed tym ostatnim spotkaniem, bo samo to że się spotkam z psychiatrą... a człowiek który się nigdy do psychiatry nie przyszedł może mieć jakieś takie swoje obawy, że ten psychiatra to się zajmuje jakimiś ciężkimi przypadkami – i w związku z tym: czy ja jestem jakimś ciężkim przypadkiem, skoro mnie skierowano do psychiatry? Ale tak spotkanie było bardzo kulturalne, miłe, nie czułem się w jakiś sposób z tego powodu gorszy – ponieważ poszedłem do psychiatry. W ogóle uważam, że to jest bardzo zły stereotyp, że jak ktoś idzie do psychiatry to napewno jest z nim coś nie tak i należy od niego stronić – ponieważ to jest lekarz tak jak każdy inny.

Joanna Grochowska Powiedziałabym, że to bardzo trafna uwaga i źle się dzieje, że u nas w kraju z jednej strony ten dostęp do lekarzy psychiatrów jest utrudniony, bo jest ich po prostu bardzo mało; z drugiej strony, że jest takie przekonanie w społeczeństwie, że właśnie do psychiatry to trafiają tak zwane „trudne przypadki” i podczas kiedy za granicą no tak jak Pan powiedział – psychiatra to jest po prostu jeden z lekarzy. Tam nie ma aż takich obaw i nie ma takiej stygmatyzacji z tego powodu, że ktoś chodzi do psychiatry, czy do psychologa, czy na psychoterapię. Bardzo często w rozmowach z rodzicami dzieci, które otrzymują diagnozę, czy autyzmu, czy zespołu Aspergera – ogólnie spektrum autyzmu, podkreślają to, że poczuli ulgę w momencie, kiedy ta diagnoza padła, bo właśnie wiedzieli jak to nazwać, wiedzieli że te różne zachowania, ta odmienność dziecka ma jakąś swoją nazwę i wiedzieli, że coś można próbować robić, działać po to, żeby temu dziecku pomóc, żeby je wesprzeć. Jak to było w Pana przypadku?

Jerzy Kamiński To było w przypadku moim tak, że patrzę na to od 3 stron. Po pierwsze patrzę w przeszłość, czyli to co było w jakiś sposób jest teraz wyjaśnione. Te moje problemy, które miałem – one są w tym momencie jasno zdefiniowane „dlaczego tak jest?”. I tym bardziej jeżeli osiągnąłem podobny rezultat, co reszta moich znajomych w pewnych dziedzinach, nie wynika z tego że to mi przyszło od tak sobie; tylko jak ciężką pracę musiałem włożyć, skoro są też osoby w spektrum, które w ogóle nawet niezbyt myślą o wychodzeniu do ludzi i rozmawianiu z nimi takim otwartym tekstem, albo działalności społecznej. Że przyszło mi to z takim dużym wysiłkiem, a nie „od tak”, że to nie jest moja strefa komfortu. Tylko jest to coś, co musiałem ciężko przepracować. Po drugie teraźniejszość, czyli teraz wiem co się ze mną dzieje. Bo mogę sobie przestudiować, że osoby w spektrum mają na przykład nadwrażliwość na bodźce. Czyli to że jestem po pracy / po uczelni zmęczony, muszę odespać – to nie jest moje lenistwo, tylko to jest przeciążenie materiału. Tu i teraz wiem „dlaczego jestem zmęczony?” i że mam prawo się wyspać i nie będę po tym miał bezsenności w środku nocy, ponieważ i tak będę zmęczony, ale teraz jestem dalej zmęczony jeszcze mocniej – muszę nadrobić. I przyszłość, czyli w związku z tym że ta diagnoza padła, to mogę myśleć perspektywicznie o swoim rozwoju, w sposób adekwatny do moich potrzeb, a nie za wszelką cenę przyrównując się do reszty otoczenia, która nie jest ani gorsza, ani lepsza ode mnie; ale jest inna, więc potrzebuję innej ścieżki rozwojowej, którą jeśli na siłę miałbym przechodzić to to ona nie dość że nic by mi nie dała zbytnio tak jak reszcie, to jeszcze by mnie mocno straumatyzowała.

Joanna Grochowska Bardzo mi się podoba to w jaki sposób Pan to powiedział, bo to jest taka analogia do tego, co ja bardzo często słyszę z ust rodziców, że „Nareszcie po zdiagnozowaniu dziecka dostają wytłumaczenie tego «co się działo?». Nareszcie uświadamiają sobie.” Czasami jest to bardzo trudne, kiedy uświadamiają sobie, że zmuszali niepotrzebnie dziecko do robienia różnych czy, czy wymagali od niego rzeczy, które były po prostu nad siły i nieadekwatne zupełnie; ale cieszą się, że już to wiedzą i że już takich rzeczy nie będą robić. Diagnoza daje właśnie też takie... pokazuje w jakim kierunku i co można robić, żeby było lepiej tu i teraz – „Jak mówić?”, „Jak organizować przestrzeń?”, „Jak organizować zajęcia?”, „Co wspomagać, a co nie?”, „Gdzie wymagać samodzielności?”, no i też to myślenie o przyszłości. Pan właściwie wiedział, że ma ten zespół Aspergera, potrzebował Pan do tego tylko potwierdzenia formalnego – czyli poniekąd była to taka ulga, że to się potwierdziło i ten początek nowej drogi. Jak zareagowali na to właśnie rodzice?

Jerzy Kamiński Rodzice, kiedy przyszedłem do domu tego 22 lutego 2019 roku...

Joanna Grochowska Pamiętna data.

Jerzy Kamiński Tak... 22 lutego 2019 roku, około godziny 15 wróciłem do domu. To było tak, że pytali „No i Jurek, jak tam?”. No to powiedziałem, no że mam. Mówią: „No, no to przynajmniej już wiemy, że chodziło o to, że rodzice podejrzewali. Bardziej lub mniej mama stwierdziła „Jurek, ale ja to wiedziałam już o wiele wcześniej. W dzieciństwie z Twoją babcią już podejrzewaliśmy to”. To mówię „To dlaczego nie powiedzieliście mi tego wprost?” Na co mama: „No co mieliśmy powiedzieć? Widziałyśmy to, próbowałyśmy z Tobą pracować w sposób adekwatny. Zauważ, że my Cię nie łamałyśmy, jak na przykład druga Twoja babcia od strony taty, która chciała za wszelką cenę Cię zmusić do tego, żebyś zjadł ten obiadek. ponieważ «Przecież taki dobry!». Albo na przykład nie przywitałeś się z dziadkiem, to «Niegrzeczny jesteś!». Tylko tutaj Ci na wiele rzeczy przyzwalałyśmy, ponieważ no widocznie tego potrzebowałeś. Tylko... Ty byłeś taki nieznośny, przez całe dzieciństwo. Aż łeb może pęknąć, cały czas musiało się z Tobą handryczyć i targować o różne rzeczy: że musisz wrócić cały czas tą samą drogą, którą przyszedłeś na ten placyk zabaw; albo jak już dotknąłeś coś raz, to musisz jeszcze uzupełnić do 8 razy, ponieważ 8 razy to jest ta (szczęśliwa liczba), no i tu jest dużo takich było. Albo specjalnie musieliśmy robić takie obiady, żebyś Ci smakowały, ponieważ inaczej to byś ich nie zjadł. Więc to bardzo nawet nie wiesz «ile musieliśmy w to pracy włożyć?».” Bardziej na tej zasadzie mama mówiła, jak przyszedłem.

Joanna Grochowska I tak Pan to pamięta, że rodzina była taka bardzo wspierająca? W dzieciństwie i później? Że rzeczywiście byli bardzo uważni? Teraz z tej perspektywy oczywiście.

Jerzy Kamiński Tak, tak, tak... Chociaż z jednej strony, rodzina była bardzo wyrozumiała dla mnie i przynajmniej większość osób. To z drugiej strony mam wrażenie, że z jednej strony mama mówi, że „Nikt tyle uwagi Ci nie poświęcił – co my.”; a z drugiej strony myślę „No świetnie, ale poświęcali mi tą uwagę, z drugiej jednak strony zupełnie mnie nie rozumieli”, więc to po prostu nie miało dla mnie za bardzo znaczenia większego, skoro mi nie pomogło. Ponieważ chcieli mimo wszystko, żebym w jakiś sposób się zachowywał tak, żeby mnie rozumieli; a ja nie potrafiłem. No i co teraz?

Joanna Grochowska Jeszcze chciałam zapytać o relacje z rówieśnikami w okresie szkoły podstawowej, później... Jak one wyglądały? Czy tutaj było coś, co takiego charakterystycznego z punktu widzenia tego, co wie Pan o zespole Aspergera?

Jerzy Kamiński Przede wszystkim było tak, że kiedy były jakieś zabawy typu gra w piłkę nożną podczas lekcji WF-u, odsyłano mnie na bramkę, albo na obronę. Nie byłem w stanie współpracować na tyle z moimi innymi kolegami, żebym mógł być jakąś znaczącą osobą w zespole – zawsze byłem gdzieś tam z boku. Po pierwsze, bo byłem otyły i bardzo męczyło mnie dłuższe bieganie, więc na bramce, albo było tego biegania znacznie mniej. Ale po drugie też dlatego, że jak już gdzieś wyszedłem w pole, żeby odebrać piłkę, czy dalej z nią gdzieś podbiec i przekazać komuś, to mam problem z takim odbieraniem sygnałów niewerbalnych. Ktoś do mnie coś sygnalizuje!... a ja nie wiem o co chodzi, jestem rozkojarzony! Ułamki sekund, a już ktoś mi odebrał piłkę i wszyscy się na mnie oburzają „Jurek! Jak mogłeś to zeszmacić? Przecież to była taka dobra akcja, a Ty to schrzaniłeś i ktoś Ci zabrał piłkę... No po prostu aż wstyd!” No i jeżeli ja mam takie sytuacje przeżywać, to ja wolę być na bramce, mam przynajmniej święty spokój – no ile ktoś mi nie wstrzeli gola. Więc wolę być na obronie, bo tam nie ma bezpośrednio sytuacji, że to moja wina, bo przepuściłem.

Joanna Grochowska Mówi Pan o swojej diagnozie wprost. Był Pan w ubiegłym chyba roku i obecnie też kandydatem naszej Fundacji, czyli Fundacji Synapsis, w konkursie „Człowiek bez barier” organizowany przez Stowarzyszenie Integracji. Chciałam zapytać, czy od samego początku było dla Pana to takie oczywiste, żeby mówić o tej diagnozie? Nie mówię, że każdemu, ale no też nie ukrywać tego?

Jerzy Kamiński Tym bardziej chciałem pokazać ludziom i transparentnie się z tą diagnozą wszędzie ujawniać, żeby pokazać im, że właśnie mimo moich uwarunkowań jestem na tym poziomie, a nie innym – czyli udało mi się. Żeby nie traktowali mnie przez pryzmat diagnozy, ale przez pryzmat tego, że najpierw najpierw zobaczą mnie, a potem usłyszą, że jednak jestem w spektrum, co się zdziwią, no ale „Sorry! Ja mam taki życiorys”. Broń Boże też nie zamierzam też rezygnować ze swoich poglądów, mam je jakie mam: czasem specyficzne, czasem ekscentryczne, czasem radykalne; ale inni też mają jakieś swoje poglądy. Więc jestem dumny z tego „kim ja jestem?”. Można ze mną normalnie rozmawiać i jest to moja ciężka praca, a nie codzienność, taka zwykła rutyna. I to żeby w jakiś sposób pokazać jak bardzo można dużo osiągnąć poprzez swoją ciężką pracę. Bo gdybym tej diagnozy nie miał, to mój przypadek po prostu by gdzieś tam uknął uwadze kogokolwiek, bo tak dobrze się już maskuję ze swoją innością, że ktoś by powiedział że jestem osobą „normalną”, ale tak nie jest – i fajnie, żeby ludzie mogli właśnie zobaczyć, że można przejść cały ten etap rozwojowy od osoby na uboczu do osoby, która sprawnie prosperuje w otoczeniu. To jest dla mnie bardzo ważne, żeby tym bardziej się z tym ujawniał, żeby to transparentnie pokazywał. Bo to jest ważne, żeby ludzie przełamywali stereotyp – osoby takiej w spektrum, która napewno w związku z tym, że ma spektrum, to jest zero-jedynkowa sytuacja. To jest takim wegetującym osobnikiem, który robi tylko jedną rzecz, wpada w histerię, nic nie mówi i co chwilę ma jakieś swoje kompulsywne zachowania.

Joanna Grochowska To jest bardzo szkodliwy stereotyp i mnie bardzo cieszy to, że Pan mówi wprost o swojej diagnozie, że zgodził się Pan z nami spotkać. Bo mam nadzieję, że dzięki temu dotrzemy zarówno do osób tych, które mają tą diagnozę i być może zachęcimy niektórych, żeby podzielili się też swoimi historiami, i opowiadali o tym: „jak różnie wygląda życie osób w spektrum?”, „jak różne są w ogóle to osoby?”. Mam też nadzieję, że będzie to przykład dla innych: dla rodziców, dla nauczycieli, dla osób, które o spektrum niewiele wiedzą – żebyśmy unikali myślenia schematami, stereotypami, bo sami byśmy nie chcieli, żeby w ten sposób o nas myślano.

W punktu widzenia specjalisty komentuje Joanna Grochowska – psycholog, wiceprezes Fundacji SYNAPSIS.

Joanna Grochowska O diagnozie w kierunku spektrum autyzmu będziemy jeszcze nie raz rozmawiać w naszych spotkaniach i to zarówno w odniesieniu do dzieci – nawet bardzo małych dzieci, jak i do osób dorosłych. Dzisiaj chciałabym się skupić na tym, że diagnoza to jest pewnien proces. I nie mam tu na myśli tylko procesu tych kolejnych spotkań, o których wspominał Pan Jerzy – spotkań z psychologami, spotkań z lekarzem psychiatrą, ale proces dojrzewania do poszukiwania diagnozy. To jest proces, który dotyczy zarówno rodziców, jak i samych osób w spektrum autyzmu. I chciałabym tutaj podkreślić, bo to jest tak bardzo mocno pokazane w tej naszej rozmowie, o tym wielokrotnie wspomina Pan Jerzy, jak znaczące jest tutaj to, w jaki sposób zachowują się osoby z naszego otoczenia. Na ile rodzice, znajomi, przyjaciele, nauczyciele potrafią nam zasugerować, potrafią nam wskazać, że być może warto jest poszukać odpowiedzi na pytanie „Kim jestem?”, „Jaki jestem?”, „Dlaczego zachowuję się tak, a nie inaczej?”. To jest ważne, ponieważ to pozwoliłoby Panu Jerzemu tą diagnozę uzyskać wcześniej. A tak jak powiedział, ta diagnoza otworzyła go na przyszłość, pokazała mu pewną perspektywę, pokazała mu pewne możliwości, otworzyła mu drogę do pracy nad sobą i wyjaśniła to: „Co się z nim działo?”, to „W jaki sposób on odbiera świat?”, „W jaki sposób go rozumie?”. Pozwoliło mu też lepiej porozumiewać się ze swoimi rodzicami, ze swoim otoczeniem. Lepiej podejmować decyzje. Myślę, że to są takie podstawowe rzeczy, które są istotne z punktu widzenia tego „Co osobom w spektrum autyzmu (i to bez względu na to „Czy są dziećmi? / Czy są dorosłymi?”) ta diagnoza może przynieść?”. W przypadku osób dorosłych ta diagnoza jest często procesem dużo trudniejszym, wymaga czasem więcej spotkań, więcej czasu... Pamiętajmy, że osoby dorosłe mają za sobą wiele, wiele lat życia, wiele lat doświadczeń – w związku z tym ten obraz spektrum autyzmu może u nich wyglądać inaczej. Niezwykle cenne jest to, że są takie osoby właśnie jak Pan Jerzy, które są gotowe otwarcie mówić o sobie, o tym „W jaki sposób ta diagnoza się u nich pojawiła?”, „Jak długo tej diagnozy poszukiwali?”, „Co ona w ich życiu zmieniła?”, „Co oznaczała?”. Ja mam nadzieję, że takich osób będzie coraz więcej, ponieważ ta otwartość w mówieniu o diagnozie zarówno samego siebie w przypadku osób dorosłych, jak i w przypadku dzieci czy nastolatków, żeby one były gotowe i otwarte na to, żeby informować innych (mówić o tym): rodziców, wszystkich nas dookoła, byśmy na to spektrum jak Pan Jerzy patrzyli jako na pewną okazję, na pewną szansę na zmianę. To jest bardzo ważne, żeby w takim kierunku szła zmiana myślenia wszystkich ludzi dookoła. W związku z tym też chciałabym Państwa bardzo, bardzo zachęcić do udziału w naszej konferencji, która będzie we wrześniu tego roku – 28 i 29 września, gdzie prelegentami na konferencji będą właśnie między innymi osoby w spektrum autyzmu. Taką osobą jest znana myślę wszystkim Temple Grandin, która będzie mówiła o różnych umysłach i różnorodnych drogach do sukcesu. W konferencji będą również brały udział osoby w spektrum autyzmu, które od pewnego czasu mówią o sobie, mówią o tym „Przed jakimi wyzwaniami stoją?”, „Jakie mają doświadczenia?”, czy „Jakie sukcesy odnoszą?” i będą o tym mówić właśnie swoim własnym głosem. Ja myślę że to jest niezwykle ważne i ważne jest, żebyśmy wszyscy słuchali tego „Co mają nam do powiedzenia?”, bo to są dla nas wskazówki, co do tego „Co możemy robić?”, „Jak lepiej rozumieć osoby w spektrum autyzmu?”, „Jak lepiej współpracować? ...razem żyć? ...razem robić różne rzeczy?”. Zachęcam do udziału!

Produkcja:	Aleksandra Zając
Biblioteka dźwięków:	zaplabs.com

Przypisy

↑ ASD – Autism Spectrum Disorders, zaburzenia ze spektrum autyzmu
↑ Errata: wszystko ze mną jest w porządku

Źródła

Jerzy Kamiński, Joanna Grochowska – (odc. 14) „Kim jestem?” – droga do diagnozy dorosłych osób w spektrum autyzmu – Fundacja SYNAPSIS, 18 czerwca 2021

Podziel się artykułem ze znajomymi w serwisach społecznościowych

[1] ASD – Autism Spectrum Disorders, zaburzenia ze spektrum autyzmu

[2] Errata: wszystko ze mną jest w porządku

[1]

[2]